Vivre au quotidien avec le diabète : organisation

En savoir plus sur le PAI

À quel moment le faire ?

Après le diagnostic du diabète, le plus rapidement possible pour que l’enfant puisse continuer sa scolarité (chez le jeune enfant très tôt, avant ou juste après la reprise de l’école) mais, il doit aussi se faire à chaque rentrée scolaire.

À quoi sert‐il ?

• Il facilitera l’intégration scolaire et parascolaire de votre enfant ;
• Il permettra à votre enfant de pouvoir participer à toutes les activités de son âge : école, cantine, activités physiques, classes transplantées, mais aussi clubs sportifs, culturels, artistiques, …
• Il permettra aux enseignants, éducateurs et personnels de cantine d’être mieux informés sur le diabète et de pouvoir accueillir votre enfant dans les meilleures conditions.

Comment l’organiser ?

Le PAI se fait à la demande des familles auprès de l’école, après contact avec le directeur et/ou l’enseignant référent de l’enfant. Il est ensuite organisé par la direction de l’école et le service de santé scolaire, qui invitent les différents intervenants.

Vous pouvez vous aider de l’expérience d’autres familles ayant vécu cela. Il existe peut-être une association de famille près de chez vous.

Qui peut intervenir ?

• Le médecin scolaire : c’est lui qui précisera les conditions et attentions particulières de scolarisation dont votre enfant doit bénéficier. Il sera par la suite responsable de l’organisation des soins à l’école ;
• Le ou les parents (ou le responsable légal) : donc vous !
• Le directeur de l’établissement ;
• L’enseignant ou le professeur principal au collège et au lycée, le personnel associé (ATSEM) en maternelle, si possible ;
• Le personnel d’activités parascolaires (périscolaire, cantine, centre de loisirs, …) ;
• L’infirmière libérale (dans l’idéal), si l’enfant ne sait pas faire tout seul les contrôles de glycémie et/ou les injections (indispensable en maternelle et sans doute pour tout le temps du primaire).

Quels documents utiliser, où les trouver et comment les remplir ?

L’association AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) met à disposition des documents de PAI préparés et adaptés en fonction de l’âge de l’enfant. Il existe une version pour l’école maternelle, le primaire, le collège, le lycée et une sur la pompe à insuline.

Ces documents sont le plus souvent donnés par le médecin scolaire de votre académie ou l’équipe soignante, mais ils peuvent aussi être trouvés sur internet.

Ce sont toujours des documents à compléter. L’infirmière ou le médecin de l’hôpital pourra les remplir avec vous. Cela permettra de noter les particularités de votre enfant en fonction de son âge, de son traitement et de son rythme scolaire et périscolaire (cantine, sport, infirmerie, …).

Il est important de préparer les documents que l’on va laisser à l’équipe enseignante avant le rendez-vous fixé :

• Exemplaire du PAI complété ;
• Documents d’information générale sur le diabète et sur les situations dites « d’urgence » (hypoglycémie/hyperglycémie avec acétone) ;
• Consignes spécifiques pour votre enfant.

Dans le PAI, sera également précisée la participation de l’enfant aux soins et à la surveillance, en fonction de son âge :

Quels points aborder ?

Lors de cette réunion, il sera important d’expliquer la maladie, le traitement, la surveillance et les spécificités alimentaires, avec des détails précis sur les « conduites à tenir », mais sans inquiéter !

Pour cela, vous trouverez peut-être plus facile de vous aider de documents d’explication de l’AJD ou ceux fournis par votre équipe soignante et d’apporter le matériel qui va être utilisé (n’hésitez pas à montrer l’appareil de glycémie, la pompe, le glucagon, …).

Voici un exemple, non exhaustif, des points à aborder au cours de cette réunion :

À propos de la glycémie

• Qui fait la glycémie ? À quelle heure ? À quel endroit ? Où est le matériel ? (sac de l’enfant, ou un endroit dans la classe, où est le 2° lecteur ?…)
• Qui regarde et interprète le résultat ?
• Quelles sont les consignes en cas d’hypo ou d’hyperglycémie ?
• Où sont écrites les consignes ? Où sont les sucres et/ou les collations ?
• Où sont notés les résultats (carnet de liaison, ou dans la mémoire de l’appareil) ?
  
  

À propos de l’injection/bolus

• Où est le stylo, l’aiguille ? Où les jeter ?
• Qui fait l’injection et à quel endroit (classe, infirmerie, cantine) ?
• Si le passage d’une infirmière libérale est organisé, qui vient ? À quelle heure ? Comment la joindre si besoin ? Que faire si elle est en retard ?
• Qui appeler en cas de problème avec la pompe (par exemple en cas de déconnection) ?
  
  

À propos de l’alimentation

• Comment connaître les menus à l’avance ?
• Quelles sont les consignes (quantité de féculents) ?
• Qui vérifie avec l’enfant (selon son âge) la quantité de féculents prévue pour le repas ?
• Qui vérifie ce qu’il a mangé ?
  
  

En cas d’hypoglycémie sévère

• Qui appelle-t‐on ? (le 15 !)
• Où est gardé le kit de glucagon ?
• Qui peut faire l’injection ?

Cas particuliers

Votre enfant est très jeune, vous le confiez à la crèche, à la garderie ou à une assistante maternelle

Votre enfant, s’il est très jeune, ne peut pas exprimer ses ressentis d’hypoglycémie, ni rappeler les soins qui doivent être faits. Il est alors d’autant plus important de préparer l’accueil de façon précise :

• Organiser une réunion préliminaire pour se mettre d’accord sur un certain nombre de points et répondre aux éventuelles interrogations.
• Écrire toutes les consignes.
• Prévoir la personne ou les personnes responsables des soins en cas d’absence : glycémies, recherche d’acétone, injections/bolus, repas. Cela peut être le personnel présent (infirmière responsable de la crèche, auxiliaire de puériculture, éducatrice, …), ou si besoin une infirmière libérale qui viendra, par exemple, faire la glycémie et l’injection au moment du repas et/ou les glycémies dans la journée.
  
  

Comme pour l’école, le document du PAI peut être utilisé pour la structure collective de la crèche ou de la garderie, auquel le médecin de PMI (Protection Maternelle et Infantile) est lié.

Si votre enfant est gardé par une assistante maternelle à son domicile, il est important de prendre le temps de transmettre les mêmes consignes, et de la former aux gestes de soins : glycémies, surveillance des signes d’hypoglycémie et alimentation.

Le plus souvent, le passage d’une infirmière libérale au moment de l’injection est utile, mais il est aussi possible de se mettre d’accord pour que les bolus soient faits par l'assistante maternelle.

Il sera important de faire des points réguliers et en particulier de réévaluer les consignes sur les doses d’insuline de façon quotidienne.

Il est utile que le point soit fait également avec le médecin de PMI auquel l’assistante maternelle est liée, si elle est agréée. La rédaction d’un PAI est alors le plus souvent adaptée.

Une infirmière est présente dans la plupart des collèges et lycées. Elle peut certainement aider à la rédaction du PAI et à l’organisation du traitement dans l’établissement. Il est important de la contacter et de la rencontrer rapidement avec votre adolescent.

C’est à l’infirmerie que seront laissées les consignes en cas d’urgence, ainsi que le matériel d’urgence et de dépannage (un kit de glucagon, des stylos d’insuline et des aiguilles, et si besoin un kit de pose de cathéter de pompe).

Pour l’organisation pratique du traitement, c’est votre enfant qui décidera, avec l’infirmière et vous-même, du lieu le plus adapté, en sécurité et en discrétion, pour effectuer les glycémies et les injections (à l’infirmerie, dans une salle de la cantine ou du lycée, ...).

Il est important de s’assurer que l’information a été transmise à l’ensemble des enseignants de votre enfant.

Votre enfant est pensionnaire

Il peut, bien sûr, poursuivre sa scolarité en internat.

De la même façon que pour la vie de votre enfant à l’école au cours de la journée, il est important d’organiser la vie à l’internat avec son diabète :

• Précisez les lieux de soins ;
• Spécifiez les règles alimentaires à respecter ;
• Donnez les consignes de surveillance et d’urgence dans les différents endroits de vie aux différentes personnes concernées.

Votre enfant a été refusé à la cantine

Il est important de joindre le responsable de la cantine pour proposer une rencontre. Le directeur de l’école est souvent en lien avec lui et peut aider à le contacter ou à le rencontrer. Le service de restauration scolaire est souvent lié au service municipal, vous pouvez donc aussi vous rapprocher des personnes de la mairie.

C’est le plus souvent en prenant le temps d’expliquer que les problèmes ou les inquiétudes se dénouent. En effet, quelques adaptations suffisent : s’assurer de la présence d’un féculent au repas en quantité régulière, si besoin en pesant les aliments, et d’un dessert ayant environ la même quantité de glucides. En pratique, c’est le personnel présent à la cantine qui fera cette adaptation.

Parfois, un système de « panier repas » est proposé par la restauration, soit préparé par la cantine sous forme de repas spécifiques (par exemple à quantité de glucides pesée), soit préparé et apporté par les parents. Par exemple, les enfants qui ont des allergies sévères sont le plus souvent accueillis à la cantine grâce à ce type d’organisation.

Une sortie ou un voyage scolaire est prévu(e)

Sortie scolaire

Il est important de prévoir ce genre d’événement à l’avance en rencontrant l’enseignant, surtout si la sortie a lieu peu de temps après le début du diabète.

Voyage scolaire

Il est très important de tout faire pour que votre enfant participe comme les autres à la sortie ou au séjour prévu par l’école. C’est une occasion de réaliser que le diabète ne l’empêche pas de vivre comme les autres, et de favoriser la confiance et l’autonomie de votre enfant.

Selon l’âge de l’enfant, il faudra penser à organiser les soins quotidiens :

• S’il est suffisamment grand et sait faire lui‐même les analyses et les injections : il les fera en présence de l’enseignant ou d’une infirmière, avec des consignes claires ;
• S’il est plus petit et ne sait pas faire lui‐même les injections : il faudra organiser le passage d’une infirmière libérale. Il est important de se renseigner à l’avance sur l’adresse exacte du lieu de séjour, afin de contacter le cabinet infirmier le plus proche, et de se mettre d’accord sur la prise en charge.
  

Il est possible de contacter le service de restauration du centre d’hébergement pour avoir connaissance des menus et en discuter.

Un contact téléphonique quotidien entre vous, votre enfant et les adultes responsables du séjour permettra de faire le point et d’adapter le traitement si nécessaire (doses d’insuline).

Pour les collégiens qui partent en voyage scolaire à l’étranger, demandez à votre équipe médicale les documents d’autorisation de port de médicaments et d’injections pour le service de douane.

Le Diabète et l’entourage

Il est important de prendre le temps de rencontrer l’entourage de votre enfant (famille, amis, école, assistante maternelle, babysitter …), pour l’informer et aussi le tranquilliser sur les soins et l’aide à lui apporter.

Il sera utile de donner des détails pratiques sur :

• Son traitement ;
• Les gestes : glycémies et injections ;
• Les signes auxquels il faut être attentif ;
• Ses repas.